Get Adobe Flash player

Indholdsfortegnelse

Kapitel 16

Operationer, kraftigere anfald, hjernehindebetændelse………

I dette kapitel har jeg valgt at indsætte det brev som jeg efter et totalt fejlslået behandlingsforløb sendte til Patientklagenævnet og Patientforsikringen.

Jeg er en dame med epilepsi, som blev opereret på Rigshospitalet første gang den 27. februar 2002. Dette gjorde at jeg begyndte at få krampe anfald om natten i stedet for mange komplekse og absencer anfald om dagen. Et år efter den første operation ville Flemming Finn Madsen igen have taget det sidste, hvor jeg på dette tidspunkt ikke ville. Igennem tiden indtil nu blev det til, at jeg alligevel ville hjælpes, da anfaldene blev for farlige. Jeg fik aftalt med overlæge Jørn Alving på Filadelfia, at de skulle tage det sidste af svulsten, som er årsag til, at jeg stadig havde anfaldene.

Den 26. september 2006 fik jeg en tid på Riget og skulle opereres dagen efter. Ved ankomsten skulle der udfyldes papirer og enkelte undersøgelser skulle foretages bl.a. blodprøve og EEG- undersøgelse. Ligeledes forhørte lægen mig om, hvilke medicin jeg tager samt om ens generelle helbred. Jeg meddelte til lægen, at jeg bruger høreapparater. Under EEG-undersøgelsen fik jeg mit første anfald. Derfor fik jeg en social- og sundhedshjælper tilknyttet, som skulle holde øje med, om der kom flere anfald.

Den 27. september kom jeg på operationsbordet, og om eftermiddagen kom jeg til mig selv igen. Det første som jeg bemærker, er at jeg ikke kunne se noget med det højre øje. På dette tidspunkt tænker jeg kun på, at jeg ikke er blevet lam i den højre side, som kan være en risiko ved operationen. Man skal efter en sådan operation gerne gå ud på toilettet. Under toilet besøget løb der væske ud af mit venstre næsebor hvilket undrede mig!

Jeg kunne kun ligge ned, fordi når jeg gik på toilettet løb væsken ud af næsen, og derefter gav det en utrolig hovedpine.

Min datter Berit kom ud og besøgte mig torsdag aften den 28. september sammen med resten af min familie, hun var væltet på cyklen tidligere på dagen. Hun havde været på skadestuen om eftermiddagen sammen med far. Jeg lå selv på sygehuset og havde det dårlig, hvorpå Berit skulle indlægges fredag morgen til operation på hendes håndled. Hun havde det meget dårlig om aftenen og hun fik ikke sovet noget om natten på grund af smerter. Dennis, min mand, måtte tage fri fra arbejde, fordi hun skulle have en med til operationen.

Jeg selv havde meget hovedpine og kvalme hele fredagen og kunne slet ikke spise noget.

Først lørdag aften den 30. september, indlagde de en guide wire i ryggen på mig, så jeg kunne holde det hele ud. Om aftenen før de havde indlagt guide wire tråden, havde jeg det meget ubehageligt, en ubeskrivelig hovedpine. Jeg har aldrig haft så mange smerter, og jeg havde mere lyst til at sætte træskoen end at være med til dette her.

Tirsdag den 3. oktober formiddag besluttede Flemming, at jeg skulle prøve at komme op fra sengen og ud at gå uden guide wiren. Jeg sad 4 timer i sengen og fik det dårligere og dårligere, og jeg kom ikke ud at gå. De indså, at det ikke var nok, og Flemming håbede, at jeg kunne få en CT-scanning samme dag, men det blev først onsdag formiddag, at de CT-scannede mig. Natten mellem tirsdag og onsdag var den værste nat, da jeg ikke kunne holde ud at være nogen steder på grund af smerter. Denne nat ønskede jeg, at det hele kunne være lige meget, bare jeg kunne få fred, fordi vagtlægen, som var hos mig, intet foretog sig i denne situation. Sygeplejerskerne orkede heller ikke at hjælpe mig med kolde håndklæder, som en tidligere sygeplejerske havde hjulpet med i en tidligere episode med mange smerter. Dette skulle jeg selv sørge for, så jeg kunne ikke andet end, at bruge de kolde klæder hele tiden. Denne aften var der ingen hjælp at få af de ansatte sygeplejersker. Ved denne episode fandt jeg også ud af, at nogle sygeplejersker slet ikke har lyst i at være sygeplejersker. De have ønsket sig et arbejde, hvor de måske havde været mere glade, end hvad jeg har oplevet.

Onsdag den 4. oktober fik jeg at vide, som de havde set på CT-scanningen, at der er en utæthed i operationsområdet fra den første operation. De måtte operere mig igen, for at få lukket for den utæthed. Flemming kom og fortalte mig, at han måske måtte bruge nogle af mine muskler fra låret. Først troede jeg, at det var sjovt det han sagde, men det var ægte nok.

Jeg fik lavet den 2. operation torsdag 5. oktober kl. 12. Jeg vågnede på opvågningsstuen efter operation var færdig, og jeg havde det meget ubehagelig. Mange smerter hvor sygeplejerskerne kunne hjælpe med smertestillende medicin. Dennis var ude hos mig efter opvågningen, for at sikre at alt var ok. Jeg kan huske, at der var kørt mange tanker i mit hoved, om jeg var blevet invalid. Jeg var bange for ikke at kunne noget, som jeg plejer at lave. Klokken 18 var jeg på toilettet og kunne selv gå, så det var enorm dejligt i stedet for at skulle bruge kateter som i de foregående mange dage, hvor jeg havde lagt i sengen og ikke kunne gøre noget selv. Klokken 02 var jeg igen på toilettet og kom tilbage til min seng, da et anfald kom og sygeplejersken passede på mig sammen med nogle andre kollegaer. Næste dag blev jeg kørt tilbage til den neurologiske afdeling og havde det nogenlunde.

Fredag 6. oktober om aftenen kom min familie på besøg, og præcis kl. 20 kom det næste anfald, imens Dennis var der. Han fik fat i nogle sygeplejerske og spurgte dem, om der ikke kunne være nogle til at holde øje med en. Vi påtalte, at der burde blive holdt mere øje med os epilepsipatienter, som der kan risikere at få anfald. Dette kunne ikke lade sig gøre. Riget kunne ikke finde ud af, at lave nogle enkle senge med overvågningssystemer, som de gør nede på Epilepsi hospitalet Filadelfia. Man bliver altid overvåget hos dem, så man er altid tryg ved at være hos dem, fordi den rigtige hjælp kommer med det samme, når nogle typer anfald udarter sig.

Familien kørte hjem denne aften og jeg lå igen alene og holdte mig vågen endnu en nat. Jeg turde ikke at sove der, fordi jeg havde hørt og set om en nordjysk dame, som er blevet kvalt og døde på Rigshospitalet i 2001. Denne udsendelse jeg så om dette, har jeg aldrig glemt. Så det er fra denne episode, at jeg ønskede denne operation kun skulle have varet 4-5 dage, men blev 21 dage.

Lørdag den 7. oktober kom min søn på skadestuen, fordi han væltede i speedway. Dennis måtte til skadestuen med ham, hvor de beholdte ham til observation til næste dag. Så denne dag fik jeg ikke besøg af familien, da Dennis lå på Frederikssund sygehus sammen med Kevin. De tjekkede ham hver time og søndag formiddag blev han udskrevet med besked på at passe på sig selv.

Søndag formiddag den 8. oktober fik jeg lov til at tage hjem til familien. Dennis hentede mig om middagen, så vi alle kunne være samlet igen. Han kunne passe på mig i nattetimerne, da jeg på dette tidspunkt var meget træt.

Jeg ringede til Filadelfia søndag eftermiddag og fortalte dem, at jeg nu var på min egen adresse. Man bliver altid efter en operation imod epilepsi overført til Filadelfia, hvor der bliver en uge med forskellige undersøgelser. Jeg fortalte, at jeg gerne ville ned til dem dagen efter. Om mandagen, aftalte jeg med en af sygeplejerskerne, at der ville komme en taxa, fordi mit helbred var ikke optimalt efter de 2 første operationer. Jeg var nede på Filadelfia fra mandag den 9. til onsdag den 11. oktober, hvor Dennis hentede mig.

Den 12. oktober var jeg på Frederikssund sygehuset med Berit, som var til efterundersøgelse af hendes hånd. De røntgenfotograferede hendes hånd og konstaterede, at den groede rigtig sammen, efter operationen. Vi fik en ny dato den 6. november, hvornår hun skulle indlægges for at få opereret den tynde jerntråd ud af håndleddet. Vi tog glade hjem og glædede os til at der snart var efterårsferie.

Berit var blevet inviteret over til familien i ferien. Hun tog toget fra Roskilde til Støvring og glædede sig meget til at være sammen med sine kusiner. Dennis holdt en uges ferie for at kunne blive færdig med de mange gøremål, som ikke var blevet færdig. Jeg tog det stille og rolig og lavede kun de ting jeg kunne overkomme. Jeg gik ture med vores hund Blackie, fordi min sygeplejerske havde anbefalet mig at få nogle raske gåture for at holde mig i gang.

Mandag den 16.oktober i efterårsferien kunne jeg godt mærke en lidt anderledes smerte i ansigtet, men efter gåturen lagde jeg mig ned på sofaen for at slappe af. Denne aften lavede jeg aftensmad og havde det nogenlunde. Omkring ved 21. tiden kom der stærke smerter, og jeg prøvede at ringe til Filadelfia og snakkede med dem om det. Sygeplejersken, som havde vagten denne aften, anbefalede mig at prøve nogle flere smertestillende tabletter, som overhovedet ikke hjalp. Vi besluttede at ville ringe til lægevagten. Kl. 23.00 var vi i Hillerød, og hvis vi var ankommet efter 24.00, var der ikke nogen til at passe lægevagten. Læge, som vi kom ind til vidste ikke, hvad han skulle gøre. Han prøvede at ringe til Rigets neurologiske afdeling, men der måtte vi ikke komme ind for at få hjælp, da vagt neurologen turde ikke tage ansvaret for transporten. Vi blev sendt ned til skadestuen i Hillerød, hvor vi snakkede med en 2 sproget læge, hvor vi aftalte, at jeg skulle være hos dem til næste dag og komme ind på Riget.

Dennis bad lægen om at passe på mig, hvis der opstod anfald under søvn. Lægen ville have indsat nål i min arm, hvis der kom anfald og man kan bruge medicin til epileptikere med meget langvarig anfald. Der blev jeg meget vred og sagde til ham, at hvis han ikke stoppede denne gode løsning, ville jeg ikke være der. Tilmed Dennis skældte ham ud, og det er meget sjældent man ser ham skælde andre ud. Løsningen blev, at jeg kom på et overvågningsrum, hvor de holdt øje med mig hele natten. Denne nat tog Hillerød en blodprøve på mig, hvor de med det samme kunne se, at der var noget galt. Jeg lå hele natten og ventede kun på den næste dag skulle starte.

Det var først ved 9.30 tiden den 17. oktober, at der kom en neurolog hen til mig og efter lang snakken frem og tilbage om situationen valgte jeg, at Dennis kørte mig indtil Riget i stedet for med en ambulance. Jeg havde ingen tro på andre mennesker længere. Dennis hentede mig kl. 11.00 ved Hillerød sygehus og vi var inde på Riget kl. 12.

Vi parkerede bilen på offentlig parkeringsplads, hvor vi efter dagens undersøgelser om aftenen havde fået en bøde, fordi bilen havde holdt alt for lang tid. Vi kunne ikke overholde parkeringstiden på grund af den livstruende hjernehindebetændelse, som jeg havde fået konstateret. Vi havde regnet med et par timer til undersøgelse og noget medicin.

Vi kom op på neurologiske afdeling og fik snakket med en overlæge om min tilstand og foregående nats ophold på Hillerød sygehus. Neurologen som jeg ikke husker navnet på, ringede til Flemming Finn Madsen og snakkede med ham om situationen. De blev enige om, at jeg var nødt til at blive CT-scannet. På dette tidspunkt var kl. 13. Dennis og jeg sad inde på et værelse for os selv og ventede på, at det blev vores tur til CT-scanning. Kl. 15.45 fik vi en besked om, at der var tid til mig. På dette tidspunkt kunne jeg godt mærke, at der var noget galt på grund af megen hovedpine og en følelse af at hovedet var bulet ud, da venstre side i ansigtet var meget hævet. Dennis og jeg gik derned, og jeg fik taget et røntgenbillede med kontravæske, hvor vi var færdig 15 min senere. Tilbage til den neurologiske afdeling for at høre, hvad de havde fundet ud af. Kl. 17.00 fik vi at vide, at der havde dannet sig en byld på det samme område, hvor jeg var blevet opereret to gange i forvejen, og at jeg skulle opereres en tredje gang for at fjerne bylden. Man fik mange oplysninger om usikkerhed og risiko, der er ved at få en sådan type operation. Jeg tænkte imens lægen fortalte om det, at nu kunne der komme endnu en sygdom, som jeg kunne blive ramt af.

Jeg blev lagt i faste med det samme og lægen spurgte mig om, hvor meget jeg havde spist i løbet af dagen. Ud fra den lille mængde mad jeg havde spist ville hun operere mig samme aften. Denne aften blev jeg opereret for 3. gang. Efter operationen var færdig blev jeg overført til opvågningsrummet, hvor sygeplejerskerne holdt øje med mig. Den ene af sygeplejersken, som havde været på opvågningsrummet hver gang jeg havde været der, sagde til mig, at jeg skulle tage at snakke med Flemming Finn Madsen om alle de mange operationer. Hun fortalte mig, at hun aldrig havde set personer komme igen, som den mængde gange jeg havde været der. Det var dejlig at snakke med en sygeplejerske, som godt kunne forstå min situation om det hele.

Om formiddagen den 18. oktober blev jeg overført tilbage til stuen, som jeg havde forladt. Jeg fik snakket med en af sygeplejersken om, at jeg ville snakke med Flemming.

Efter operationen imod Staphylococcus aureaus, som også kaldes hospitalsbyld fik jeg flydende antibiotika og penicillin. Efter operation nr. 3 var overstået fik jeg min medicin imod epilepsi, hvor jeg var ude for 4-5 gange i løbet af en uge, at sygeplejerskerne gav mig 10 mg frisium (dobbelt mængde af hvad jeg skal have efter aftale med Epilepsi hospitalet Filadelfia). Efter den 3. operation hvor jeg fik medicin imod staphylococcus aureaus bakterien fik jeg meget blød mave. Sygeplejerskerne gav mig magnesium præparater selv om alt smuttede ud uden problemer. Jeg bad dem om at lade være med at give mig noget af dette. Mange dage efter 3. operation var overstået sagde jeg ”nej” til dem, men alligevel blev de ved med at komme med magnesium præparatet gang på gang.

Det var et helvede at være der, fordi i alle de 3 uger, jeg havde været indlagt, havde jeg ikke en eneste nat, hvor jeg turde at sove. Det jeg gruede mest, var der kom et epileptisk anfald, hjemme havde jeg altid Dennis hos mig for at undgå, at jeg skulle kvæle mig selv.

Den sidste uge jeg var på Riget var jeg altid utilfreds, fordi jeg havde bedt om, at de kunne sætte mig på gangen i nærheden af nattevagten. Dette kunne overhovedet ikke lade sig gøre på grund af brandsikkerhed, hvis jeg blev placeret der.

I løbet af den sidste uge jeg var der, fik jeg kritiseret det hele godt og grundigt, indtil de gik med til at eventuelt få en hjemmesygeplejerske på sin private adresse. De meldte tilbage til mig, at dette ville kommunen overhovedet ikke være med til (Ingen der er uddannet til at give medicin i drop). Den næste løsning var at få mig flyttet til Frederikssund sygehus, som var tættere på min private adresse. Lægen, som jeg snakkede med om dette, sagde at det først kunne blive dagen efter, som var den 24. oktober. Han tilbød mig en sovepille om natten, for at jeg kunne få noget sovet. Dette sagde jeg med det samme ”nej” til. Jeg har aldrig brugt sovemiddel, og hvad skulle jeg gøre, hvis der denne nat risikerede, at der kom et anfald. Med det forslag blev jeg meget sur på ham, da han er uddannet som neurolog. Han lovede mig så, at jeg den sidste nat kunne sove ude på gangen, hvor de ansatte ville kunne høre mig, hvis der kom epilepsi anfald.

Tirsdag den 24. oktober blev jeg afhentet af en taxa, hvor chaufføren kørte mig til Frederikssund sygehus. Jeg ankom kl. 11 og blev sendt op til den medicinske afdeling B5, hvor de forventede, at jeg ville overnatte hos dem. Jeg spurgte også hos dem, om de holdt øje med mig hele natten. Dette kunne ikke lade sig gøre. Jeg havde fortalt Dennis om Frederikssund sygehus, og han var indstillet på, at jeg sov hjemme hos ham om natten. På dette tidspunkt fik jeg flydende medicin 3 gange om dagen. Den første dag jeg var der havde jeg fået morgen medicinen inde på Riget og fik på Frederikssund sygehus om eftermiddagen. Dennis kørte på sygehuset og hentede mig kl. 16, da jeg var færdig med medicinen. Vi aftalte med sygeplejersken, at vi kom igen om aftenen for at få dagens sidste mængde. Den første nat hvor jeg sov hjemme, fik jeg et anfald kl. 6 om morgenen. Dennis vågnede over hvad der skete og kaldte på mig kl. 6.30. Han spurgte, om jeg ikke skulle til Frederikssund. På dette tidspunkt havde jeg overhovedet ikke hørt, at han havde rejst sig og var gået i bad. Jeg troede, at det stadig var nat, fordi jeg havde sovet så godt, og jeg plejer altid at høre små detaljer om natten. Jeg kom i gang med at få tøj på, så Dennis også kunne nå at få børnene i skole og sig selv på arbejde. Jeg havde aftalt med sygeplejerskerner, at jeg ville blive på sygehuset, fordi der var en reservelæge, som skulle tale med mig. Jeg blev liggende i sengen på sygehuset, fordi jeg var enorm træt efter, at jeg ikke havde sovet i de 3 uger, hvor jeg havde været indlagt på Riget. Det eneste tidspunkt jeg hvilede på Riget var under bedøvelserne med narkose.

Lige før middagsmaden, fik jeg et epileptisk anfald. Jeg var åbenbart faldet ud af sengen og ned på gulvet for da jeg kom til mig selv igen stod 6-7 personer rundt omkring mig. Personalet ville også bruge medicin (Stesolid) imod anfaldet, men det varede ikke mere end et lille minut. Personalet tror, at de skal bruge dette til alle epileptikere, men det er kun i tilfælde af længevarende anfald og patienten ikke kan slappe af igen. 2 personer løftede mig tilbage til sengen. Kort tid efter kørte de mig ned til en CT-scanning for at checke at alt var i orden efter et anfald. Jeg havde fået at vide af overlægen på Rigshospitalet, som opererede mig den 3. gang, at jeg skulle passe på ikke at slå hovedet efter denne operation, hvor de havde opereret hjerne skallen væk imellem øjet og øret. Så det er meget svært at have epilepsi og samtidig, at jeg heller ikke må komme til skade. Efter denne hændelse blev jeg rigtig vred på sygehus systemet. De ansatte vil have mig til at overnatte hos dem, men at passe på mig, når jeg sover om natten, kan overhovedet ikke lade sig gøre. Det er lige netop en sådan en episode som skete her, der gør, at jeg ikke ønsker at sove på sygehusene. Det eneste sygehus i hele Danmark, som har det rette udstyr til os epileptikere er Filadelfia i Dianalund.

Der var en meget dygtig reservelæge, som hjalp mig efter anfaldet skete og fik ændret en antibiotika til tablet form i stedet for flydende form. Netop på denne dag skulle jeg have haft nogle fucidin tabletter, som de ikke havde. De næste 2 dage fik jeg ikke denne medicin, fordi det åbenbart var meget svært for sygeplejerskerner at finde den rette medicin. Jeg bad dem om, at hente medicinen på Frederikssunds apotek, det kunne for pokker da ikke være så svært at finde ud af. Lige pludselig fik jeg tabletterne, som der manglede til det jeg skulle have.

Fredag den 27.oktober tog Dennis tidlig fri fra arbejdet. Vi skulle efter aftale om formiddagen møde på sygehuset kl. 15 til 2. gang medicin. Vi kom 15.15, og det kunne bare ikke lade sig gøre at få medicinen. Da klokken blev omkring 16 var der ikke sket det mindste. Jeg begyndte igen, at skælde ud og sagde til sygeplejerskerner, at jeg ikke gad at sidde og vente på dem, da vi andre også har noget vigtigt, som skal nås. Jeg forlod sygehuset uden at få min medicin, inden jeg var taget af sted, spurgte de mig, om jeg kom om aftenen. Selvfølgelig gjorde jeg det. Jeg bliver bare utrolig irriteret, når jeg prøver at få min medicin efter deres planer og de så laver dem totalt om uden at informere mig om det. Jeg havde fået fortalt af en sygeplejerske, at det var kl. 6 og 15 og 22, der blev delt medicin ud.

Søndag den 29. oktober havde vi aftale med min søster, som bor i Jylland, på besøg. Hun var så enorm sød, at hun kørte mig på sygehuset søndag aften, hvor Dennis havde mulighed for at komme ordentlig tid i seng, for at kunne klare næste dag med børnene og arbejdet.

Mandag den 30. oktober om morgen havde jeg megen kvalme og kastede op og havde det rigtig skidt. Jeg sagde farvel til min søster, som skulle videre til kursus i Frederiksdal. Dennis kørte mig til sygehuset, hvor jeg havde hørt, at der kom en fast læge, som havde holdt ferie i den uge, jeg var ankommet. Jeg fik et par brækposer, som jeg kunne bruge, hvis der kom mere. Den nye læge kom ind til mig i opholdsstuen, og vi snakkede om situationen. Jeg blev enorm vred på lægen (Grete Finn Jensen), fordi hun omtalte, at de operationer jeg havde fået lavet ikke havde nogen effekt imod epilepsi. Jeg hadede hende som pesten, og jeg sagde senere til sygeplejerskerne, at hende ville jeg ikke på nogen tidspunkt snakke med igen, så hun var iblandt de mange læger, som tror, at de ved en fandens masse. Hun tænker overhovedet ikke, før end hun snakker. Overlæge Grete Finn Jensen ændrede medicinen til 1 gang medicin om dagen i stedet for 3 gange om dagen.

Den 2. november har sygeplejersken fået mig overført til afdeling B3, som er en ambulant afdeling, fra den 6. november.

Den 4. november før jeg skal starte på den Medicinske afdeling B3 stoppede jeg selv med Fucidin og Nutrouidazal på grund af, at jeg ikke længere kunne tåle disse præparater. Natten mellem fredag og lørdag havde jeg opkastninger og kunne ikke falde til ro. Jeg stoppede med de 2 mediciner og fik det i løbet af lørdagen igen nogenlunde.

Mandag 6. november var en forvirret dag, da jeg også skulle med Berit til en operation, som skulle gennemføres. Hun skulle have opereret den lille metaltråd ud af hendes håndled. Imens hun var på operations bordet og i narkose, kunne jeg så komme op på Medicin afdeling B3 for at få min daglige medicin, som jeg vidste kun tog 1 time at få igennem slangen i halsen. Efter at min medicin var dryppet færdig skyndte jeg mig tilbage til Berit nede på opvågningsstuen. Jeg fik med det samme at vide, at hun var vågnet, efter hun havde fået narkose. Berit blev kørt tilbage til sin afdeling, fordi hun skulle spise noget mad, inden hun blev udskrevet. Alt var ok for hende og 12.30 var hun klar til at komme med hjem igen. Hun fulgte derefter med mig op til afdeling B3, fordi jeg manglede en samtale med den nye læge på afdeling B3. Jeg prøvede, at snakke med overlæge Bjarne Mygind på afdeling B3 om at jeg ikke kunne tåle de to mediciner i tabletform længere, men han tog ingen initiativ. Dette efter at han hørte, at jeg skulle til Rigshospitalet torsdag den 9. november. Så måtte jeg tale med dem om problemet, han kunne ikke tage sig af det.

Torsdag den 9. november fortalte jeg Flemming Finn Madsen om problemerne, med de 2 præparater og dog fortsatte med de 4 g Cefolix, som sprøjtes ind igennem en slange i halsen.

Det var tilmed en meget ubehagelig besked, jeg fik af Flemming Finn Madsen, da jeg var blevet hårdere ramt end en med menigitis. Det var først på dette tidspunkt, at det gik op for mig, hvor hårdt jeg var blevet ramt ved de 2 første operationer. Lægerne havde også indlagt en kunstig beskyttelses hinde op imod hjernen, da der var noget af hjernehinden, som var blevet angrebet af staphylococcus aureus (hospitalsbyld).

Jeg fortalte også Flemming om den meget ubehagelige susen i højre side af ansigtet, som jeg havde fået efter alle operationerne. Jeg følte mig mere hørehæmmet efter operationerne især på den højre side af hoved. Flemming foreslog, at jeg tog til en ørelæge for at få undersøgt, hvad der var galt. Jeg var meget bange for, at min hørelse var blevet dårligere end den var i forvejen.

Vi afsluttede mødet med at aftale, at jeg skulle komme igen til en ambulant undersøgelse inden juleferien startede. Jeg skulle også have foretaget en CT-scanning i Frederikssund sygehus inden vi stoppede med alt medicinen imod Staphylococcus aureus den 18. december.

Fredag 10. november var jeg på Frederikssund sygehus for at få min daglige medicin om formiddagen. Om eftermiddagen kunne jeg godt mærke, at jeg havde det mærkelig. Alligevel tog jeg med ud og handlede, og jeg kunne ikke længere bukke mig efter noget på grund af smerter i hele kroppen. Da vi kom hjem lagde jeg mig på sofaen og havde mange smerter. Berit tilbød mig 2 panodiler og inden de virkede ringede Dennis til neurologiske afdeling på Rigshospitalet, hvor han snakkede med en lægevagt. Lægevagten sagde efter forklaringen, at vi skulle tage på Hillerød sygehus, hvor Dennis blev gal med det samme, fordi vi ønskede ingen forkert hjælp, som tidligere var sket ved undersøgelsen med hospitalsbylden. Lægen blev derefter mere human at snakke med og imens samtalen var i gang, fik jeg det meget bedre på grund af at panodilerne hjalp på smerterne. Dennis aftalte med lægevagten, at vi skulle tale sammen næste morgen. I løbet af aftenen kl. 21.30 havde jeg en tur mere med megen smerte og igen kl. 02.30, som gav så mange smerter, at man vrælede over det.

Om morgenen den 11. november gav Dennis mig en omgang massage, som gav tydelig svar på, at det var alle min muskler, der var meget svækkede på grund af indlægning og ingen motion. Vi kørte til Frederikssund sygehus for, at jeg kunne få min daglige medicin. Da klokken var 8.30 ringede jeg til Karin og Henry, som er forældre til en af Berits veninder. Tilmed ved vi, at Henry er uddannet fysioterapeut og snakkede med Karin, om det var muligt at Henry kunne hjælpe mig, da han har en sports klinik. De tilbød, at vi kunne komme samme dag, for at han måske kunne hjælpe mig. Efter behandlingen hos Henry havde jeg det bedre, men jeg tog derefter stadig smertestillende tabletter. Derefter snakkede jeg med sygehuset i Dianalund om problemet med de mange smerter, hvor de foreslår at komme til en fysioterapeut med nogle større muligheder og tilskud med sygesikringen, for at blive hjulpet. Jeg ringede til min egen læge og fik en henvisning til en fysioterapeut. Efter nogle enkelte behandlinger gik jeg i gang med at træne i træningsrummet med mange forskellige apparaturer. Det var starten på genoptræning af hele kroppen, som ville tage mange måneders træning.

Torsdag den 16. november var jeg oppe på Frederikssund sygehus og få det daglige medicin mængde, hvor jeg havde haft det skidt hele ugen. Ved indtagelse af medicinen i hals kanylen fik jeg megen kløe på hele kroppen, nærmest som jeg var brændt af en brandmand. Jeg meddelte det hurtigt til sygeplejersken, hvor hun stoppede medicinen og prøver at give mig en kløestillende medicin imod den megen kløe. Jeg sad og ventede på, at det skulle blive bedre, men det bliver det ikke. Sygeplejersken snakker med overlæge Grete Finn Jensen om problemet, hvor hun foreslår mig mere anti-medicin så jeg bedre kan tåle medicinen. Igen en uduelig lappeløsning på et problem, med flere tabletter i stedet for at hjælpe en imod noget medicin, som jeg ikke kan tåle. Jeg nægter at tage medicinen og vil hellere snakke med Rigshospitalet om problemet. Jeg prøver at ringe til dem, imens jeg er på Frederikssund sygehus, men jeg kunne ikke snakke med nogen læger på grund af travlhed. Derefter aftalte jeg med sygeplejersken, at jeg vil gøre alt for at få fat i Flemming Finn Madsen, fordi jeg vil have en løsning på dette. Kl. 15.30 får jeg endelig fat i Flemming og fortæller ham, om hvordan jeg har det. På dette tidspunkt havde jeg det lige som om, at jeg har lagt ned ovenpå nogle brændenælder med kløe over hele kroppen. Han henviser mig med det samme til indlæggelse på Rigshospitalet. Dennis kører mig ind på Riget, hvor jeg kommer til at snakke med en læge hos dem. Hun havde regnet med, at jeg skulle overnatte hos dem, men det tør jeg ikke. Dette skyldes den dårlige overvågning, som der er på os patienter med epilepsi. Så lægen lovede, at de vil prøve at finde nogle andre mediciner, som jeg kan tåle. Dette er en opgave for mikrobiologerne, hvor vi vil høre fra dem næste dag, om hvilke medicin vi så kan prøve. Natten mellem torsdag og fredag begynder den indlagte kanyle i halsen at hæve, så jeg ikke længere kan spise noget på grund af den hævede hals.

Fredag den 17. november da jeg kommer på Frederikssund Sygehus, mødte jeg den dygtige reservelæge Lene, hvor hun hørte til mig om, hvordan jeg havde det. Jeg fortalte hende om forløbet med kløen på kroppen og den hævede hals, hvor hals kanylen sidder. Hun kan godt se, at jeg ikke havde det godt, så hun hjalp med, hvad de skulle gøre. Det jeg ønskede mig på dette tidspunkt var, at jeg kunne få noget at spise, da jeg intet havde kunnet få igennem halsen. Sygeplejersken Kirsten hjalp med at få kanylen væk, så jeg igen kunne leve på en mere normal måde. Da Kirsten havde fået kanylen væk fra halsen kunne jeg mærke en lille forbedring med at få noget igennem halsen. Halsen var dog stadig meget hævet efter kanylen var fjernet. I løbet af nogle dage blev halsen bedre, så jeg kunne spise rigtig mad igen. Samme fredag var jeg også til øre, øje og halslæge, da min højre side i ansigtet inklusive øret var fyldt med et eller andet betændelse eller lignende. Speciallægen lyttede på alt, hvad jeg fortalte i forbindelse med de 3 operationer. Han undersøgte begge mine ører og fortalte, at han ingenting kunne se. Alligevel havde jeg det ikke godt, på grund af den konstante susen i det højre øre. Imod dette gav han mig noget øredråber medicin, som jeg skulle dryppe begge ører med morgen og aften i 10 dage. Fredag eftermiddag tog jeg den første gang øredråber og om søndagen var jeg blevet så utrolig forkølet, som jeg aldrig havde prøvet før. Dette skyldes sandsynligvis øredråberne, som der opløste alt skidt, som havde dannet sig i højre side af ansigtet. I forbindelse med øredråberne, fik jeg også mange ture med det højre øje, da vandet løb ud af øjet uden at jeg græd. Dette håbede jeg på, at det ville hjælpe med at mit syn på det højre øje ville blive bedre, når behandlingen med øredråberne var slut.

Dagen hvor de fjernede kanylen skulle jeg også med til en præmieoverrækkelsesfest sammen med familien, så det var hårdt med så megen god mad, som jeg havde svært at få igennem halsen. Inden vi tog i byen ringede lægen Lene fra Frederikssund Sygehus og fortalte, at de havde fået besked fra Rigshospitalet, om at jeg skulle starte med nogle nye antibiotika medicin. Nogle af tabletterne måtte vi på apoteket og købe hvorimod den anden type havde de på sygehuset, som vi kunne hente hos dem. Vi fik lørdag den 18 fat på begge typer medicin (Rimactan 300 mg og Dalacin 300 mg), hvor jeg derefter skulle tage 2 x Rimactan 2 gange og 2 x Dalacin 3 gange om dagen. Denne mængde startede jeg med lørdag morgen den 18. november. Dalacin var en meget dyr medicin, da 20 tabletter kostede 266 kr, så det var en meget speciel medicin, fordi der var ingen medicin tilskud på denne. Hver dag kostede det mig 80 kr. plus Rimactan som jeg også skulle betales for, fordi sygehuset ikke havde nok til hele forløbet frem til den 18. december.

Den 20. november var jeg igen på sygehuset for at få lavet en ugentlig blodprøve for at følge tallet i blodet. Om tirsdagen ringede Kirsten, at tallet var alt for høj, så de måtte igen tage en ny blodprøve. Vi aftalte, at jeg kom om torsdag den 23. november og få foretaget en ny blodprøve. Fredag fik jeg at vide, at blodprøven var blevet bedre, så det måtte være den store forkølelse, som jeg var blevet ramt af. Dennis kørte mig derop, fordi han også var blevet smittet af mig, så hans helbred var heller ikke helt i top.

Fredag den 24. november om aften var vi på Ølstykke kro, hvor jeg blev meget sur på mig selv, fordi jeg hamrede hovedet i døråbningen og ramte den venstre side af hovedet, som gav mange smerter, fordi jeg ikke har nogen hjerneskal i denne side. Så det at mangle synsfelt er svært at vænne sig til.

I uge 48 var jeg indlagt på Filadelfia til den 2. undersøgelse, som er 6 uger efter operationen. Jeg har aldrig glædet mig så meget til at komme på hospitalet, for jeg havde virkeligt et behov for at snakke med andre professionelle. Den lange indlæggelsestid, jeg havde på Rigshospitalet og Frederikssund sygehus var med mange ubehagelige oplevelser, så det var dejlig at snakke med nogen, som havde tid til at lytte om de mange hændelser. I denne uge blev der også taget en blodprøve, som jeg havde med fra Frederikssund sygehus. Den sidste dag hvor jeg var på Epilepsi hospitalet følte jeg mig bedre tilpas, fordi jeg havde fået nogle gode råd med at komme hele forløbet igennem uden, at jeg miste pusten.  

I uge 49 og 50 fik jeg igen taget blodprøver på Frederikssund sygehus. Fredag den 8. december skulle jeg hente nogle flere Dalacin, som min læge Dorte Kann havde bestilt på apoteket og som blev leveret ved vores håndkøbsudsalg i brugsen. Jeg kunne se med det samme, at medicinen ikke var de rigtige, da prisen var lavere end tidligere. Apoteksassistenter havde valgt den billigste, fordi der intet stod på recepten om, at der skulle bruges originale tabletter.

Jeg opdagede fejlen fredag formiddag, så vi kunne nå at få den rigtige medicin frem, som normalt kommer om eftermiddagen. Jeg gik ind til lægehuset og fortalte dem om problematikken, og de lovede at få det rettet op. Jeg kommer tilbage til håndkøbsudsalget kl. 17.15, og jeg får at vide, at der er ingen medicin er til mig. Pigen, som arbejdede i forretningen ringede til apoteket og snakkede med apoteksassistenten, hvor hun fortalte at recepten var kommet så sent, at de ikke kunne nå at få den med til fredag eftermiddag. Jeg spurgte hende om der kom medicin lørdag formiddag, hvor hun fortæller, at der ikke kommer noget før om mandag. Jeg blev vred og fortalte til hende, at medicinen var livsvigtig for mig. Jeg beder hende om at blive på apoteket, fordi jeg vil komme så hurtigt som muligt. Det ville hun ikke i første omgang, men efter at jeg brugte hårde ord, lovede hun, at der var nogen på apoteket, når vi kom frem. Vi skyndte os ned til apoteket, hvor klokken var nogle få minutter over 17.30. Efter aftale med min læge, havde hun på recepten skrevet, at der skulle udleveres medicin ca. hver anden dag i brugsen, men i stedet gav apoteksassistenten recepten til mig, for afhentning af medicin på apoteket. I denne episode orkede jeg ikke mere ballade og hentede selv min medicin hver 3. dag. Jeg er blevet meget sur på vores system, fordi lægerne ikke skriver på recepterne, om det skal være den originale medicin, jeg skal have. Ved uoriginale medicin præparater har jeg før prøvet, at de ikke giver den effekt, som den originale gør. Da jeg samtidig også lige havde været igennem en allergisk reaktion på et antibiotika, turde jeg simpelthen ikke eksperimentere mere. Når jeg afhenter medicin i dag, giver jeg altid tydelig besked til apoteket om, at det skal være den originale medicin, som jeg skal have med.

Onsdag den 13. december var jeg til en CT-scanning på Frederikssund sygehus, hvor jeg havde fået tid kl. 8.00. Jeg ankommer præcist kl. 8.00, hvor jeg giver besked til sekretæren om ankomst. Få minutter efter kommer der en ansat og siger til mig, at de ikke troede, at jeg kom. Derfor kunne jeg først få en tid kl. 8.20, hvorpå jeg sagde til hende, at hvis jeg ikke kunne komme, havde jeg givet besked til dem. Jeg blev igen sur på personalet og sagde, at jeg havde overholdt mødetiden. Tilmed ville hun også have, at jeg skulle have haft taget en blodprøve, hvor jeg siger til hende, at dette står der ikke noget om i det brev, som jeg har modtaget. Jeg bliver meget irriteret over, at tingene ikke er, som de skal være. Det er næsten en selvfølge, at jeg ved alt om, hvad der skal ske. I stedet burde der vel være et bedre samarbejde imellem lægerne og de forskellige afdelinger.

Fredag den 15. december var jeg til en kontrol hos overlæge Bjarne Myrup på den medicinske afdeling B3. Jeg havde forventet, at han kunne give noget besked på den CT-scanning, men han fortæller mig ingenting om dette, selv om han har billederne fra undersøgelsen. Vi snakker om hvordan jeg havde det og jeg fortæller ham, at jeg skulle stoppe med medicinen den 18. december. Denne aftale husker jeg meget tydelig, fra mit møde med Flemming Finn Madsen den 18. oktober, hvor han fortalte mig jeg skulle behandles i 2 måneder.

Den 18. december var den sidste dag med medicin imod Staphylokokker aureus, det var dejlig igen at kunne blive sig selv. Det var meget hårdt at skulle tage 10 tabletter hver dag i 2 måned, som var årsag til, at jeg ingen energi eller overskud havde til at foretage sig noget, blandt andet på grund af at min mave var helt ude af funktion på grund af den store mængde antibiotika medicin.

Jeg sidder nu den 25. januar 2007 og har stadig problemer med maven, hvor jeg spiser mælkesyre tabletter og spiser yoghurt for at få maven til at virke mere normalt. Jeg går stadig til genoptræning ved fysioterapeuten for at komme ovenpå igen med hele kroppen, så det er hårdt at få ens motionstal i top igen.

Ved den 1. operation den 27. september 2006 havde jeg mistet noget af synsfeltet på mit højre øje. Det virker som om det er blevet lidt bedre, men det er langt fra som det var før operationen. Dette kan være årsag til at jeg aldrig kommer til at arbejde som laborant igen, fordi der ved dette arbejde kræves præcision.

Jeg er stadig sygemeldt efter de 3 operationer på grund af dårlig syn og ingen hjerneskal i venstre side af hovedet. Der skal gå 9 måneder inden de opererer mig igen, indlægning af et titaniumnet for den manglende hjerneskal.

Det er også meget irriterende, at jeg ikke kan foretage mig noget med børnene som vi plejer. Vi plejer at løbe motion samt spille mange boldspil, hvor jeg lige i øjeblikket ikke kan være med til noget af dette.

Efter den lange sygdomsforløb, i forbindelse med Rigshospitalet fejloperationer, ønsker jeg i dag, at der er en af vores ministre eller en fra vores regering, som skulle prøve et sådant forløb. Jeg er meget utilfreds med vores sygehuse især Rigshospitalet og Frederikssund sygehus, som overhovedet ikke tænker over, at det kan være dødsens farlig at blive behandlet hos dem.

I marts i år besluttede jeg mig til et selvmord på grund af de flere handicap man havde fået ekstra. Jeg har mistet noget af synet på det højre øje, som der gør, at jeg har fået en blind vinkel. Ligeledes en stor depression, som jeg aldrig har haft i den grad.

Efterfølgende kan jeg tilføje, at jeg den 16.04.07 blev indlagt på Psykiatrisk Hospital i Frederikssund grundet mit 2. selvmordsforsøg, hvilket igen skyldes mit meget lange sygdomsforløb og de mange fejl, som er pådraget mig.

Ved en samtale på RH den 16. maj sagde Flemming F. Madsen at infektionen var dannet af mine egne bakterier??? Mon ikke de er blevet påført ved re-operation, fordi cerabral væsken løb ud gennem næsen på mig. En lille forglemmelse at lukke af for væsken leder i hvert tilfælde mig hen på, at der kan være tale om sjusk også i denne omgang.

Med venlig hilsen

Dorte Sørensen

HugeDomains.com - Shop for over 300,000 Premium Domains
Captcha Security Check *
okmd.net is for sale.
Enter the characters below to continue:
Refresh
Type the characters you see in the picture above.
▶ View Price
*What's this?
Web bots cannot type captchas. This form helps us determine that you are human.